Stigao lek u Srbiju ali ne i za malu Zoricu!?

Lek Spinraza stigao ali ne i za trogodišnju Zoricu

Lek koji bi mogao da pomogne maloj Zorici, koja boluje od Spinalne mišićne atrofije, nije bio dostupan u Srbiji.

U februaru je na sastanku Udruženja obolelih od SMA sa predsednikom i ministrom zdravlja dogovorena pomoć u rešavanju ovog problema. Država je obećala da će lek nabaviti.

Obrazovana je Stručna komisija sastavljena od lekara koja je odlučila koji su pacijenti kandidati da dobiju lek za spinalnu mišićnu atrofiju.

Mala Zorica ne dobija lek za SMA

Jedanaestoro osoba se našlo na listi da dodbiju lek ali ne i mala Zorica Dragojlović.

Lek Spinraza, koji usporava razvoj spinalne mišićne atrofije, stigao je u Srbiju. U februaru, na sastanku sam dobila uveravanja da će Zorica dobiti lek u maju ali to se nije desilo, rekla je Ljiljana Dragojlović.

Komisija je odlučila da Zorici nema svrhe davati lek. Zašto? Zorica sada ima tri godine a lekari su joj prognozirali da neće doživeti ni prvu. Zar životi dece nisu svi isti? Zbog čega joj se ne da šansa? Zašto kada postoji terapija koja može da olakša, da pomogne? Zašto?

Dragi prijatelji, molim vas dodjite sutra, 12.juna u 11č. ispred Novog dvora (predsednikov kabinet) kod Pionirskog parka, ulica Kralja Milana, da podržite Zoku da joj daju lek. Da se spasi njen život. Delite, dođite molim vas građani Srbije!

Zorica Dragojlović

Zorica Dragojlović je naša trogodišnja sugrađanka. Ona živi sa majkom Ljiljanom u Borči i boluje od Spinalne mišićne atrofije tip 1. SMA je teška i retka genetska bolest. Mala Zoka diše preko aparata. Traheotomisana je i hrani se preko creva koje joj je ugrađeno direktno u želudac.

Šansa u Americi

Zorica pored srpskog državljanstva ima i američko. Mogla bi da ode u Ameriku, prima terapiju i ostvari sve pogodnosti koje oni daju za decu sa invaliditetom.

Ljiljana nam je rekla da specijalni avion u pratnji lekara kojim bi Zorica bila transportovana u SAD košta 120000 evra. Na sastanku u februaru ministar Lončar je izjavio da 700000 evra Srbiju košta lek po pacijentu..

Mi se sada sa pravom pitamo ako se već ne može obezbediti lek koji je toliko skup može li se pomoći da Zorica otputuje tamo gde će moći da dobija terapiju? Cena prevoza je višestruko niža od kupovine samog leka!